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\pagestyle{fancy} \rfoot{$\thepage$} \cfoot{} \lfoot{\footnotesize FCTUC/DEI -- CTP/SPE } \lhead{} \rhead{Genoma
Humano:\,\,\,\,\,\,\,\,\,\\Conhecimento
 \textbf{Perigoso}} \chead{}
 \hyphenation{interessam escolar pro-jectos}
\makeindex
\begin{document}

\newcommand{\pgh}{Projecto do Genoma Humano}
%------------------------------------TITULO-------------------------
\begin{titlepage}
\begin{center}
\LARGE{Universidade de Coimbra}\\ \large{ Departamento de Engenharia Informática} \\
\vspace{2cm} {\Huge \textsc Genoma Humano:}
\begin{figure}[!h]
\centering \includegraphics[scale =0.5]{mod_adn.jpg}
\end{figure}
\\
{\Huge \textsc Conhecimento \textbf{Perigoso} !}
\rule[+5mm]{10cm}{0.1cm}\\
\vspace{2cm} {\large \textsc por\\} \vspace{1cm}{\huge David Jorge\\} {\large david@student.dei.uc.pt}
\end{center}
\end{titlepage}
\clearpage \tableofcontents \clearpage
%------------------------------------TITULO-------------------------
\begin{abstract}
O \pgh{} é um dos maiores programas científicos que a humanidade alguma vez se propôs. Maior pelos meios que
mobiliza -- milhares de cientistas e investigadores, em vários países do mundo. Maior pelo próprio fim que se
propõe atingir -- definir a posição relativa de cada uma das três mil milhões de letras contidas na dupla hélice
do ADN e que fazem com que cada um de nós seja aquilo que é. Maior pelas expectativas médicas que abre -- a cura
de todo um conjunto de doenças hoje resistente aos mais poderosos fármacos. Maior, pela grande interrogação que
traz implícita -- poderão os Homens, e deverão, neste milénio, escolher as características da sua descendência
como se de uma escolha por
catálogo se tratasse?\\
\end{abstract}

\section{Introdução}
O anúncio no início do ano 2001 da determinação da sequência completa do genoma humano inaugura uma nova fronteira
da ciência. O ser Humano entra num novo mundo, ao mesmo tempo, fascinante e assustador. A ideia de mapear o genoma
levantou desde o seu início em 1985 uma série de controvérsias. É esse mundo que aqui vamos discutir.

Tentou-se, neste relatório, omitir os aspectos de natureza técnica relacionados com o genoma humano, referindo
apenas alguns aspectos fundamentais. O tema central gira à volta das implicações éticas, sociais e legais que
surgem com o conhecimento do genoma.
\\\\
O texto divide-se nas seguintes secções:
\begin{quote}
\begin{description}
\item[O \pgh{} --] descreve essencialmente o objectivo do projecto.
\item[O Genoma Humano --] define de uma forma simples o Genoma Humano.
\item[Herança genética --] explica de forma sintáctica a relação do genoma com as características que herdamos dos
nossos pais.
\item[Preocupações --] descreve as preocupações suscitadas por vozes não concordantes com o projecto.
\item[O nascimento de uma nova era --] recorda o nascimento da era da genética.
\item[Consequências --] Nesta secção são enunciadas as possíveis consequências práticas relativamente a:

\begin{quote}\begin{itemize}

\item doentes que necessitam de cuidados médicos;
\item futuros pais que planeiam uma família;
\item investidores prudentes que tenham de poupar para a sua pensão de velhice;
\item companhias de seguros que tenham calcular os riscos actuais ao conceder um seguro de vida;
\item futuros patrões ao calcularem a saúde e as competências dos seus trabalhadores.
\end{itemize}\end{quote}
\end{description}
\end{quote}
\section{O Projecto do Genoma Humano}
O \pgh{} é um esforço internacional: não há apenas um, mas muitos
projectos, com investigadores em diferentes laboratórios de
diversos países estudando os genes \index{gene} que mais lhes
interessam. O programa americano é de longe o mais bem financiado
e coordenado. Tem sido chamado o Santo Graal da biologia moderna.
Com um custo superior a dois mil milhões de libras, é o projecto
científico mais ambicioso desde o programa APollo para colocar um
homem na lua. Embora o Projecto do Genoma Humano possa ser
comparado ao programa Apollo, ele transformará mais profundamente
a vida humana e a história da humanidade que todas as invenções de
alta tecnologia da era espacial. Este projecto trará uma nova
compreensão e novos tratamentos para
 muitas doenças que afligem a humanidade.

O objectivo do Projecto do Genoma Humano é fácil de expor, mas
audacioso no seu alcance: cartografar e analisar todos o genes
\index{gene!genes} da dupla hélice do ADN \index{ADN} humano. O
projecto revelará uma nova anatomia humana -- não os ossos, os
músculos e os tendões, mas o esquema genético  completo de um ser
humano. Se há aqueles que afirmam que a nova anatomia genética irá
transformar a medicina e aliviar o sofrimento humano no século
XXI, outros, porém, vêem o futuro de um modo mais sombrio, e
receiam que o projecto possa abrir a porta para um mundo povoado
por monstros de Frankenstein e desfigurado por uma nova
eugenia\footnote{A convicção que podem ser usadas informações
sobre hereditariedade para melhorar a raça humana.}.
\section{O Genoma Humano}

\begin{wrapfigure}{r}{3cm}
\centering \fbox{ \includegraphics[scale=0.5]{frag_adn.jpg}} \caption{\footnotesize Molécula de ADN
``deespiralizada''} \label{fig:mol_adn}
\end{wrapfigure}

A herança genética recebida dos pais por uma criança no momento da concepção determina em muito o seu
desenvolvimento posterior, estabelecendo características diversas como ter olhos azuis ou sofrer de uma doença
grave. O genoma humano é o resumo de todas essas instruções genéticas herdadas. Cada organismo vivo, desde a
bactéria até ao homem, tem o seu próprio genoma específico.
%\fbox{\includegraphics[keepaspectratio=true,height=3cm,width=3cm]{adn.eps}}
Ao longo da dupla hélice do ADN\index{ADN} estão inscritas as
letras do texto genético. É um texto extremamente longo, porque o
genoma humano contêm mais de \mbox{3 mil milhões de letras}.
Passadas para o papel, ficaria tão extenso quanto 800 exemplares
da Bíblia.

Um erro numa única palavra -- um gene\index{gene} -- pode dar origem a uma doença. Um erro diferente no mesmo
gene\index{gene} -- um engano em apenas uma letra de entre as cerca de~3~mil~milhões -- é responsável por outras
das doenças hereditárias mais vulgares. Sabe-se que mais de 4000 desses defeitos de um só gene\index{gene} afectam
a humanidade.

Nem todas as anomalias hereditárias são necessariamente resultado de um defeito num só gene; vários genes podem
actuar em conjunto para causar a doença.
%\begin{figure}[!h]
%\centering \fbox{\includegraphics[scale =0.4]{lista.jpg}}
%\end{figure}
\section{Herança genética}
Os seres humanos herdam duas cópias completas do genoma -- uma da
mãe, outra do pai. Em muitos casos, as cópias materna e paterna
são ligeiramente diferentes: digamos que uma tem o código genético
para olhos azuis, e outra para olhos castanhos; uma pode
determinar o grupo sanguíneo O, enquanto a outra determina o grupo
A. Por razões ainda não esclarecidas, algumas variantes de um gene
parecem dominar sobre as outras. Assim, uma criança com uma
herança mista para a cor dos olhos acabará normalmente por ter
olhos castanhos, embora continue a possuir o gene``azul'' e possa
transmiti-lo à geração seguinte. O facto de toda a gente ter duas
cópias do genoma humano nas células do corpo e as duas cópias não
serem idênticas é, em última análise, a base genética ad
semelhança familiar. É uma parte da razão pela qual os filhos se
parecem com ambos os progenitores, embora não sejam idênticos a
nenhum deles.
\section{Preocupações}
Alguns dos fundadores do \pgh{} têm feito afirmações grandemente
exageradas -- que o \pgh{} nos levará a compreender, ao nível mais
fundamental, o que é ser humano. Há contudo uma legítima
preocupação de que semelhante ênfase posto na constituição
genética da humanidade possa distorcer o nosso sentido dos
valores, e levar-nos a esquecer que a vida humana é mais que a
mera expressão de um programa genético inscrito na química do
ADN\index{ADN}.

Se devidamente aplicado, o novo conhecimento gerado pelo \pgh{} pode libertar a humanidade do flagelo terrível de
várias doenças. Mas se o novo conhecimento não for usado sensatamente, ele encerra também a ameaça de criar novas
formas de discriminação e novos métodos de opressão. Ninguém estará imune, porque todos fomos formados pela
herança genética que recebemos dos nossos pais. Muitas características, como a altura e a inteligência, não
resultam apenas da acção dos genes\index{gene!genes}, mas de subtis interacções dos genes\index{gene!genes} com o
meio. Quais seriam as implicações se a humanidade compreendesse, com precisão, a constituição genética que, dado
um mesmo ambiente, predispões um indivíduo para uma inteligência mais elevada que outro indivíduo cujos genes
estivessem dispostos de modo diferente? O \pgh{} contém a promessa de que, em última análise, poderemos ser
capazes de alterar a nossa herança genética se assim o desejarmos. E aí surge o principal problema moral: como
poderemos garantir que, quando escolhermos, escolhemos correctamente? Que semelhante potencial é uma promessa e
não uma ameaça?

Já uma vez no século passado a implacável curiosidade dos
investigadores científicos revelou forças da natureza cujo domínio
moldou o destino das nações e ensombrou as vidas de todos nós.
Depois de a nuvem em forma de cogumelo se ter erguido sobre o
deserto do Novo México para anunciar a era atómica em 1945,
J.~Robert~Oppenheimer, o criador da bomba atómica, declarou:
\begin{quote}
``Sabíamos que o mundo não voltaria a ser o mesmo''.
\end{quote}
Ao criar uma arma de destruição maciça, ~Oppenheimer concluiu que
\begin{quote}
``\ldots os físicos conheceram o pecado;e esse é um conhecimento
que não conseguirão perder''.
\end{quote}
As opções que se colocam perante os geneticistas são menos
precisas, mais subtis, e implicam o risco de, ao tentar fazer o
bem, nos empurrar inadvertidamente para o pecado.
\section{O nascimento de uma nova era}
Enquanto em \mbox{16 de Julho de 1945}, é um marco apropriado para
o nascimento da era atómica, a era da genética nunca terá um
nascimento tão claramente definido. Mas podemos ao menos datar a
sua concepção. Em 1953, na Universidade de Cambridge, Inglaterra,
dois jovens brilhantes, James~Watson e Francis~Crick, descobriram
que o ADN, o mensageiro molecular da hereditariedade humana -- e
da hereditariedade de todas as criaturas vivas na face da terra --
transportava a sua informação nas espirais de uma dupla hélice.

Embora a nossa época tenha assistido a descobertas científicas de
colossal importância, que vão desde a teoria da relatividade de
Einstein até à fissão nuclear que faz deflagrar a bomba atómica,
vários galardoados com o prémio Nobel descreveram o feito de
Watson e Crick como a maior descoberta científica do século XX.

Abre-se assim, o caminho à medicina preventiva. Se a partir da análise dos genes, se descobre que uma pessoa tem
predisposição, digamos, para diabetes, será possível modificar a dieta alimentar desde uma idade precoce e reduzir
as possibilidades dessa enfermidade.
\\\\
\textbf{Nota:} O facto de um indivíduo ter predisposição para uma doença devido a um ou conjunto de genes
``defeituosos'' não implica que esse indivíduo irá contrair a doença. Apenas tem maiores probabilidades de vir a
contrair a doença do que um indivíduo sem predisposição.
\section{Consequências}
\subsection{Um leque de novas opções} Uma vez conhecido o programa
inscrito pela natureza nos nossos genes, a tentação de alterar
algumas coisas aqui e ali podem ser muito bem irresistível.
 Se a questão moral fundamental é a da escolha, de escolher
correctamente entre as novas opções que o \pgh{} abrirá então a primeira tarefa essencial é identificar
devidamente quais serão essas opções. Estaremos realmente no limiar do ``supermercado genético'', por exemplo, em
que os futuros pais podem vir comprar as características que gostariam de ver nos seus filhos?

Contudo, em algumas sociedades, em que são preferidas as crianças
do sexo masculino, os pais já têm recorrido  à tecnologia
actualmente disponível para determinar o sexo de um feto e abortar
selectivamente os do sexo feminino. Outros pais, no futuro, podem
tentar o aborto selectivo dos fetos, até conceberem um cujos
testes genéticos pré-natais indiquem a combinação certa dos genes
da inteligência.

A discussão sobre a inteligência tem-se centrado até agora apenas
nas motivações e acções dos indivíduos como futuros pais. A
sociedade pode estar também interessada, com o fundamento que
houvesse muito mais pessoas inteligentes. Mais isto envolve dois
perigos. Um deles é a questão elementar de que, tal como as
pessoas, o carácter humano é mais do que a inteligência. o
``valor'' de um ser humano, tanto moral como pessoal ou social,
depende de muito mais que a sua capacidade intelectual. Há a
tendência para definir a inteligência de um modo relativamente
restrito, geralmente em relação com a aptidão escolar. Em termos
da contribuição que um indivíduo pode dar à sociedade no seu
conjunto, há outros traços tão importantes, se não mais.

A segunda objecção a qualquer envolvimento da sociedade em geral
em tal assunto baseia-se na questão  de saber quem deve controlar
semelhante tecnologia e decidir quais as crianças que devem nascer
mais inteligentes que a média.

A sociedade e o Estado podem, obviamente influenciar de muitos
modos a decisão, mas isso é diferente de ditar qual deve ser a
decisão. Permitir a intromissão do Estado ou da comunidade nesta
área da vida privada com o objectivo de determinar os níveis de
inteligência dos filhos de cada um, representa seguramente una
intrusão a que a maioria deseja resistir. Mas a tecnologia para a
conseguir uma descendência seleccionada será dispendiosa e o seu
racionamento será inevitável. Se as decisões forem deixadas aos
casais, então o racionamento será feito com base no preço e os
ricos terão acesso preferencial. Por muito injusto que isso seja,
pode ser preferível ao racionamento imposto pelo Estado.
%\clearpage
\begin{figure}[!h]
\centering \fbox{\includegraphics[scale =0.5]{olho.jpg}} \caption{\footnotesize Genes determinam características
físicas como a cor de olho.} \label{fig:olho_cores}
\end{figure}

A selecção das características dos filhos não se limita
necessariamente à inteligência. Alguns progenitores podem começar
a praticar o aborto selectivo por razões insignificantes -- por
exemplo, para terem filhos com olhos azuis em vez de castanhos.

Supondo que realmente existam genes da inteligência, genes
responsáveis por comportamento anti-social, genes alcoólatras e
drogados, genes neuróticos, genes de infidelidade. A questão é,
como coloca Ztaz (1994), o que se pode fazer com esse
conhecimento? Clotet (1995) alerta para o facto de que não se deve
utilizar estratégias genéticas para solução de problemas sociais,
reconhecendo um risco potencial para o surgimento de um movimento
eugénico baseado no conhecimento do genoma.

É imaginável que dentro de algumas décadas os investigadores tenham conseguido, por exemplo, elaborar os perfis
genéticos característicos de uma inteligência elevada. Veremos então alguns pais conceberem e abortarem
selectivamente até obterem um feto com o perfil genético desejado?
\\

Uma sociedade em que tais coisa possam acontecer, mesmo raramente,
pode parecer profundamente desagradável, com a vida humana
reduzida a pouco mais do que uma especificação genética e os pais
a desejarem não já o melhor para os seus filhos, mas a calcularem
como obter o melhor filho. É difícil imaginar que este
procedimento ofenda ou prejudique alguém: pelo contrário, todos
parecem beneficiados. As únicas ``pessoas'' prejudicadas são os
fetos a quem não foi permitido nascer.

Devido à tentação de fazer mau uso de todos os novos
conhecimentos, a sociedade deve decidir se precisa de estabelecer
regras que impeçam os investigadores até de investigarem certos
caminhos.

\subsection{Poder económico}
\begin{figure}[!h]
\centering \includegraphics[scale =0.3]{vacina.jpg}
\end{figure}
Economistas e industriais olham já para as possibilidades comerciais abertas pelo projecto do genoma. Segundo uma
estimativa feita, os produtos derivados da investigação do genoma podem levar no ano 2010 a vendas de medicamentos
no valor de \mbox{60 mil milhões de dólares}.

 A comercialização dos produtos de \pgh{} será pelo menos tão
importante e levantará no mínimo tantos problemas de política e de moral pública como qualquer outro aspecto do
projecto. Enquanto os geneticistas podem procurar todos os 30000 genes humanos com o mesmo interesse, alguns deles
serão comercialmente mais importantes do que outros. A menos que sejam tomadas medidas antecipadamente, podemos
vir a encontrar-nos na situação paradoxal de ter de enfrentar graves problemas sociais resultantes da abundância
de uma proteína ``cosmética'' resultante de um gene (por exemplo, aquele que pretensamente faz aumentar o QI),
enquanto continua o sofrimento humano porque ninguém está interessado em produzir
medicamentos para tratar algumas doenças hereditárias.\\\\
Os problemas morais surgem quando a terapia genética é aplicada
não ao tratamento de uma doença reconhecida como tal, mas ao
reforço de traços existentes;não para corrigir erros da Natureza,
mas para melhorar a Natureza.

\begin{wrapfigure}{r}{4cm}
\centering  \includegraphics[scale=0.4]{tomates.jpg}
\end{wrapfigure}
Há um  interesse comercial considerável no conhecimento dos genes das plantas de cultivo: o Japão, por exemplo,
está particularmente interessado na genética do arroz; outros países estão voltados para o milho, o trigo, o
tomate e a batata.

Alguns produtores de tomate pretendem utilizar o conhecimento dos genes para modificar a sua forma -- obter
tomates quadrados de forma a optimizar o empacotamento dos mesmos.

Tal como animais de laboratório, outros
investigadores examinarão os genomas dos animais domésticos como o gado bovino e os porcos, na esperança de um
lucro comercial através do desenvolvimento de novas raças mais produtivas.
\\\\
Mesmo sem estas considerações comerciais, o rastreio genético e o
aborto selectivo criam por si mesmos novos problemas, porque se
uma determinada doença se torna cada vez mais rara, poderá haver
menos interesse para ela. Grande parte da investigação médica
depende da caridade para obter fundos, e as instituições de
caridade poderão ter maiores dificuldades em angariar dinheiros se
houver menos casos de doença.

 Em última análise, muito do novo conhecimento gerado pelo \pgh{}
traduzir-se-á em produtos lucrativos vendidos no mercado. Serão os princípios morais ou as considerações
comerciais a decidir quais as descobertas a serem exploradas? Embora a moral e o comércio não estejam
necessariamente em conflito, a questão das patentes sobre as sequências genéticas mostrou já as tensões
existentes.
\subsection*{Indústria Biológica}
\begin{wrapfigure}{r}{4cm}
\centering \fbox{ \includegraphics[scale=0.8]{morango.jpg}}
\end{wrapfigure}
Os negócios em torno do ADN transformaram-se numa industria altamente rentável em todo o mundo. O melhoramento
genético das plantas permite-lhes adicionar características nutricionais, que de outra forma não seriam produzidas
pela natureza. A introdução nas plantas um gene conferindo resistência a determinado herbicida, permite que,
quando se espalha o herbicida, se extermine apenas a vegetação nociva e não a portadora do gene
resistente.
\subsection{Privacidade} Um aspecto
primordial de qualquer plano para os testes genéticos é o da privacidade -- quem terá acesso aos resultados dos
testes genéticos? À medida que, e, quando os testes genéticos estiverem disponíveis, a minha seguradora terá o
direito de consultar os resultados?. À primeira vista, pode parecer um problema de fácil resolução através de
legislação que simplesmente proibisse as companhias de seguros de terem acesso aos resultados dos testes. Mas a
indústria de seguros poderia argumentar com razão que essa legislação lhe traria uma desvantagem injusta. Como a
sociedade aceita já que as seguradoras tenham acesso às fichas médicas, alguns observadores acham que o acesso aos
resultados dos testes genéticos constitui apenas a extensão de um princípio já aceite.

Mas, permitirem às seguradoras o acesso aos registos médicos pode ser uma desvantagem para todos. Os indivíduos
podem sentir que nada podem fazer quanto à sua constituição genética -- nascerem com ela, e não a escolheram, e
não podem alterá-la -- pelo que não deviam ser penalizados por uma coisa sobre a qual não têm controlo pessoal.

Numa sociedade que respeite o direito à privacidade e à propriedade privada, haverá coisa mais pessoalmente
privada do que a constituição do indivíduo? Pode-se portanto dizer que a informação sobre a constituição genética
de uma pessoa deve permanecer do seu domínio privado. Mas a questão não é assim tão óbvia. As companhias de
seguros existem para obter lucros, e fazem-no seleccionando as pessoas que seguram com base na perspectiva
estatística de que os seleccionados são mais saudáveis que a média. Se alguém representa um risco mais elevado, a
resposta é ou a recusa pura e simples do seguro, ou o aumento dos prémios. Todo o seguro é uma aposta. Se eu sei
que tenho predisposição genética para uma doença cardiovascular, mas a companhia de seguros não sabe, estou em
condições de mudar os dados da aposta: posso obter um seguro muito mais favorável. Por outro lado, a seguradora
também pode tentar distorcer as estatísticas, recusando-se a cobrir as pessoas diagnosticadas como portadoras de
um risco genético. Em tal circunstância, alguns observadores acham que a única via para ficar coberto seria
arranjar um emprego que incluísse uma pensão profissional e em que não houvesse testes genéticos.
\subsection{Direito à informação} O \pgh{}
é, em primeiro lugar e antes de mais nada, um programa de investigação para descobrir novos conhecimentos sobre a
genética humana, e por isso a primeira questão a encarar é a da manipulação desse conhecimento: quem tem o direito
a possuir informação sobre o ADN humano e quem deverá ter acesso a essa informação? À primeira vista, pode parecer
que não há propriedade mais privada, nem informação mais pessoal e confidencial, que o esquema genético de um ser
humano. Mas um momento de ponderação mostrará que isso não é verdade. Se eu for portador de uma doença genética
potencialmente fatal que só se manifestará daqui por duas décadas, a minha futura cônjuge terá certamente o
direito de saber isso agora, no interesse dos filhos ainda por nascer. Se eu quiser um fazer um seguro de vida,
fará a companhia de seguros questão de que os meus genes sejam analisados? E se eu tiver tiver os genes
``errados'', poderá ela recusar-me  legalmente um seguro de vida?

O diagnóstico genético produz também novos conhecimentos -- neste caso, não uma compreensão genérica da
hereditariedade humana, mas informação específica sobre a herança genética de um indivíduo. Também aqui há
problemas do direito de acesso a essa informação. Pessoa portadoras de um gene anómalo podem estar em risco de
gerar filhos com a correspondente doença, ou de vir a desenvolvê-la mais tarde. O aspecto decisivo é que o
diagnóstico genético será feito meses, anos, e por vezes décadas antes do aparecimento dos primeiros sintomas.
Isso coloca um fardo quase intolerável de previsão sobre os ombros dos futuros pais -- se o diagnóstico é feito
antes do nascimento da criança --, ou do indivíduo , se o exame é efectuado num adulto em risco de contrair a
doença mais tarde.\clearpage
\subsection{Diagnóstico pré-natal}
\begin{wrapfigure}{l}{4cm}
\centering  \includegraphics[scale=0.6]{bebe.jpg}
\end{wrapfigure}
As crianças diagnosticadas \emph{in utero} como afectadas por uma
anomalia genética, mas cujos pais decidiram não interromper a
gravidez, podem vir a questionar a decisão dos pais -- tanto mais
quanto a incidência da doença se tornar rara e os que nascem com
ela sofrerem um estigma proporcionalmente maior. Nos tribunais
americanos foram já apresentados com êxito processos por uma
``vida injustificada'' em que crianças com defeitos de nascimento
obtiveram indemnizações. A simples ideia de de vida injustificada
parece paradoxal, pois como pode uma criança existir
injustificadamente? Privar alguém da vida é normalmente
considerado um acto injusto. ----- Seria o teste pré-natal
moralmente permissível? A criança teria de viver com o
conhecimento antecipado mesmo que, por opção de estilo de vida,
lhe fosse possível evitá-la ou minimizá-la. Mas se não há
possibilidade de prevenção, teria sido preferível a ignorância.
Uma criança criada com esse conhecimento pode muito bem vir a
odiar os pais por tê-la colocado no mundo com esse fardo. Seria
então moralmente aceitável  fazer abortar um feto com um teste
positivo de diabetes de início tardio? A própria realização do
teste pode condicionar a acção a empreender no caso de um
diagnóstico positivo, não porque a doença seja causadora de
incapacidade séria (que não é) mas porque o conhecimento do futuro
o é.
\subsection{Escolha de parceiro} A ideia de rastrear em busca
dos portadores visa dar às pessoas uma informação mais completa
sobre o seu esquema genético e permitir-lhes uma escolha
completamente informada ao tomarem decisões sobre descendência. Há
várias opções para aqueles que sabem serem portadores de um gene
maléfico. Podem usar o conhecimento para orientar a sua escolha de
parceiro e só casar com alguém que saibam que não é portador; ou
podem casar sem ter isso em conta e, se descobrirem que o seu
parceiro também é portador, decidir ter ou não ter filhos. Se
quiserem ter filhos, podem utilizar pela utilização de espermas ou
de óvulos doados por alguém que não seja portador, ou podem
adoptar uma criança. Outra opção é gerar um bebé pela via normal,
mas fazer depois um teste pré-natal para ver se o feto está
afectado e, se estiver, optar pelo aborto precoce. Uma última
escolha informada é, naturalmente, ignorar toda a informação, mas
ter filhos sem fazer uso dos resultados de qualquer teste.

A experiência de tantas opções é qualquer coisa de novo na
experiência humana -- talvez só os casais que desejam ter filho
mas que não podem, tenham enfrentado qualquer coisa de semelhante
em termos de tomada de decisões sobre reprodução. Para alguns
observadores, pode parecer que há um benefício social generalizado
resultante dessas opções: a tecnologia pode forçar-nos a todos a
uma maior maturidade e responsabilidade ao considerar o legado
genético que iremos deixar atrás de nós. Por outro lado, não
podemos deixar de pensar que a tecnologia está a ultrapassar a
maneira de as pessoas sentirem em relação umas às outras, e que
poucos orientam as suas vidas pessoais e sexuais por essas
escolhas lógicas. Neste cálculo de risco, não há lugar para os
fracos, ou para aqueles que, no calor do momento, são simplesmente
descuidados. Acima de tudo, esta é uma operação calculada e
desapaixonada, e a maior parte de nós gosta de acreditar que a
paixão tem lugar próprio nos assuntos de amor e da reprodução.
\subsection{Sentença de morte} Será que vale a pena fazer um teste
genético para uma doença, quando não há esperança de tratamento ou sequer de melhoria? Um adulto cuja mãe ou pai
morreu de uma doença específica hereditária, saberá sempre que está em risco de ter a doença. Isso é bom para
aqueles que escapam à mutação, mas equivale a uma sentença de morte para aqueles que são portadores do gene fatal.
Esse conhecimento irá inevitavelmente ensombrar os anos de saúde que restam antes que a doença se declare.
\subsection{Discriminação}
Existe hoje, já um certo tipo de discriminação genética nos locais
de trabalho. O defeito hereditário do daltonismo é um interessante
exemplo, por ter sido detectado muito antes da invenção dos
métodos modernos de análise molecular. Alguns empregos são
interditos a pessoas com essa anomalia: nenhum daltónico pode ser
piloto de aviões comerciais. Aparentemente, esta parece uma boa
razão para dizer que a constituição genética de uma pessoa não
pode ser sua propriedade confidencial -- no fim de contas, é do
interesse público que os aviões sejam pilotados com segurança e a
incapacidade para distinguir o vermelho e o verde pode constituir
um obstáculo sério. Mas o que importa aqui não é o facto de o
portador do gene estar excluído de um determinado emprego, e sim
que a exclusão surge porque a anomalia está efectivamente expressa
-- é a real incapacidade que leva à interdição. A companhia aérea
está interessada no efeito, não na causa, e o facto de o efeito
poder denunciar parte da constituição genética do indivíduo é
informação irrelevante.

A discriminação genética deste tipo é aceite por duas razões. Uma,
porque a incapacidade afecta a segurança dos outros. A outra,
simplesmente porque esses exemplos são extremamente raros, porque
o nosso conhecimento das anomalias genéticas é relativamente
escasso.
\\\\
Existem diferenças genéticas como a cor da pele, que têm estado associadas a enormes diferenças sociais e
económicas. Há ainda outras características humanas, como a inteligência ou a orientação sexual, que têm sido
consideradas como sendo determinadas geneticamente (embora as provas sejam extremamente controversas), e aqueles
que não são conforme as normas ou expectativas da sociais são severamente prejudicados e discriminados em muitas
sociedades.
\\\\
Os potenciais empregados podem ser seleccionados mediante a sua não susceptibilidade a determinada doença
profissional. Isto pode ser usado de forma a prevenir que indivíduos mais susceptíveis a determinado risco não
sejam colocados em locais perigosos, beneficiando assim os trabalhadores. Por princípio os locais de trabalho
devem ser melhorados de forma a não prejudicar os trabalhadores, e não, escolher os trabalhadores de forma a não
ser necessário melhorar o ambiente de trabalho.
\section{Conclusão}
Estão envolvidos riscos de rotulação, da invasão de privacidade,
perda de auto-estima e discriminação.

A principal aplicação da nova genética será provavelmente o
diagnóstico pré-natal e, para alguns casais, resultará no aborto
no princípio da gravidez afectada. É provável que os benefícios da
nova genética sejam surpreendentemente pequenos. Na realidade, o
diagnóstico genético terá provavelmente desvantagens
significativas, incluindo o risco do estigma social e da
discriminação no trabalho ou no mercado de seguros, se os
resultados dos testes genéticos escaparem à privacidade do
consultório do médico.

A pergunta mais importante a ser feita a curto prazo pelo \pgh{},
uma pergunta a que a sociedade ainda nem sequer  começou a
responder, é quem mais tem direito a conhecer o que está inscrito
nos meus genes, e quem pode condicionar a minha actuação sobre
esse conhecimento?

Com o conhecimento e as técnicas de que dispõe, é como se o ser humano começasse a sentir que pode brincar de
Deus. Pode criar, recriar, recombinar, mudar o curso natural da vida, a partir de agora também interferindo no
próprio código genético. Fazer em minutos o que a Natureza levou milhões de ano para fazer. A partir de agora, a
tentação de brincar de Deus, portanto, será grande. E é aqui que mora o perigo. Até onde vai isso?
\clearpage
\begin{thebibliography}{10}
\bibitem{tom} Tom Wilkie, {\it Conhecimento Perigoso}, Caminho, 1997.
\bibitem{your} Catherine Baker, {\it Your Genes, Your Choices}, Exploring the Issues Raised by Genetic Research.
\bibitem{publico} {\it As Sete Questões Sobre O Código Da Vida}, Público, 26 de Junho de 2000
\bibitem{byweb} {\it O nosso fututro genético} -- disponível em http://www.byweb.pt/genoma/
\bibitem{elsi} {\it Human Genome Project Presentation Materials} -- disponível em http://www.ornl.gov/hgmis/graphics/slides/talks.html
\bibitem{links} O Genoma Humano (links) -- disponível em \\http://www.fcsh.unl.pt/cadeiras/ciberjornalismo/setesites/GenomaHumano.htm
\bibitem{pgh_br} {\it Projecto Genoma Humano} -- disponível em http://www.pgh.hpg.com.br/
\end{thebibliography}
\end{document}

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\subsection*{Nota} Ao longo deste relatório, usarei as
palavras ``moral'' e ``ética'' como aproximadamente sinónimas. O termo ``ética médica'' refere-se normalmente ao
código da prática profissional elaborado para os médicos ou cirurgiões a fim de regular as suas relações com os
doentes, mas este é um tema muito vasto que só tangencialmente será abordado neste relatório. As questões morais
são muito mais vastas que as da prática profissional na clínica e no consultório, e não basta considerar
isoladamente as consequências morais do novo conhecimento científico: devem ser igualmente abordadas as
implicações sociais, que a sociedade (e não apenas os indivíduos) terá que enfrentar.

%            PERGUNTAS
Que tipo de tratamentos pode ser permitido, e quais os proibidos ?\\
Quem deverá de definir os limites entre tratamento e melhoramento genético ?\\
O aconselhamento pode/deve direccionar a decisão dos pais ?\\
Qualquer casal poderá ter acesso ao resultado genético de características não-médicas (ex: cor dos olhos ou sexo)
aquando do diagnóstico ante-natal?\\
Será ético educar e preparar uma criança para os problemas de saúde que terá de enfrentar no futuro?\\
A informação genética pré existente, deverá ser excluída do processo medico antes deste ser fornecido às
companhias seguradoras ?
